La numai patru luni, Denis are nevoie de ajutorul nostru! A fost diagnosticat cu amiotrofie spinală, o boală care îi macină sănătatea, în fiecare zi
Știrile zilei
Un copilaș de numai patru luni are nevoie de ajutorul semenilor lui: băiețelul, Denis, s-a născut perfect sănătos, fiind un dolofan născut cu peste 4 kilograme greutate. La numai două luni după venirea pe lume a miracolului lor, părinții lui Denis au început să constate primele semne ale bolii.
Organizația non profit Save Our Souls a preluat cazul micuțului Denis. Iată întreaga poveste a băiețelului abia venit pe lume, atât de greu încercat la numai cele patru luni ale sale:
Denis H
“Povestea lui Denis Hurmuz, un bebeluș perfect sănătos la naștere, s-a transformat într-un coșmar pentru familia sa. Cu o greutate sănătoasă de 4.120 de grame și un început promițător, părinții săi nu au avut nici cea mai mică bănuială că vor trece printr-o luptă sfâșietoare pentru a-i salva viața.
Primele luni ale lui Denis au fost caracterizate de energie, activitate și realizări remarcabile pentru un bebeluș. Cu toate acestea, la scurt timp după ce a împlinit două luni, au început să apară semne de slăbiciune și inactivitate.
Denis
Părinții au observat că micuțul lor nu mai putea să-și ridice capul sau să-și miște piciorușele așa cum o făcea înainte. O incertitudine și o îngrijorare profundă au început să-i cuprindă.
După vizite repetate la medicul pediatru si neurolog pediatru, li s-a spus că Denis avea suspiciuni de amiotrofie spinală musculară (SMA), o boală rară și extrem de gravă care afectează mușchii și sistemul respirator.
Cu toate că părinții lui Denis nu auziseră niciodată de această boală, cercetările lor ulterioare pe internet i-au confruntat cu o realitate devastatoare. Boala, care poate duce la insuficiență respiratorie și poate pune viața în pericol în primele luni de viață, le-a zdruncinat lumea.
În ciuda șocului inițial, părinții nu s-au lăsat descurajați. Au căutat disperați tratamente și soluții. Au reușit să obțină o întâlnire cu un specialist în recuperare neuropsihomotorie la Centrul Nicolae Robănescu din București, care le-a confirmat diagnosticul lui Denis: amiotrofie spinală musculară de tip 1.
Denis
Părinții lui Denis, cu inima frântă, au aflat că copilul lor avea nevoie urgentă de tratament. Cu toate acestea, existau două opțiuni de tratament disponibile imediat: Spinraza și risdiplam. Cu ajutorul medicului lor, au ales să înceapă cu Spinraza, o procedură complexă care presupune punerea de punți lombare în coloana vertebrală a lui Denis și care trebuie repetată la fiecare patru luni. Cu toate acestea, speranța lor nu s-a stins complet. Există un tratament nou numit ZolgenSMA, o terapie genetică unică, care ar putea opri evoluția bolii lui Denis.
Costul ridicat al tratamentului 2,1milioane de dolari, și posibilitatea ca acesta să fie disponibil într-o altă țară au adus noi provocări. Părinții lui Denis au căutat sprijin si au apelat la diferite asociații fiind in urma acceptați si preluati de Asociația Save Our Souls S.O.S, urmand o campanie de strângere de fonduri pentru a aduna suma necesară pentru tratamentul cu ZolgenSMA.
Denis H
Cu fiecare zi care trece, timpul devine o resursă esențială. Tratamentul cu ZolgenSMA este disponibil doar pentru bebeluși cu vârsta de până la 6 luni, iar fiecare zi fără tratament aduce riscuri crescute pentru sănătatea lui Denis.
Această poveste este un apel la solidaritate și ajutor. Familie lui Denis se bazează pe sprijinul și generozitatea celor din jur pentru a salva viața micuțului lor.
Cu fiecare contribuție, ei speră să adune suma necesară pentru a oferi lui Denis o șansă la o viață sănătoasă și fericită. Fiecare donație, fie cât de mică, poate face o diferență semnificativă în lupta împotriva amiotrofiei spinale și pentru a-i oferi lui Denis o șansă la o viață normală.
Din păcate starea lui se deterioreaza enorm de la o zi la alta. Deși în urma cu 2 săptămâni nu era conectat mereu la aceste aparate cu fiecare ce trece este dependent tot mai mult de ele și apar altele în plus necesare”.
Denis
Aceasta sunt modalitățile de plată unde se pot face donații:
Referința transfer: DENIS SMA1
Banca Transilvania
Beneficiar: ASOCIATIA SAVE OUR SOULS (S.O.S)
Cod de înregistrare fiscală: 45052999
- IBAN RON: RO67BTRLRONCRT0623917001
- IBAN EUR: RO17BTRLEURCRT0623917001
Cod BIC/SWIFT: BTRLRO22
PAYPAL: 2021saveoursouls@gmail.com
https://www.paypal.com/paypalme/asociatiasaveoursoul?country.x=RO&locale.x=ro_RO
BT Pay / WISE: +40771730730
REVOLUT: +40771730730 @saveoursouls
https://gofund.me/e0b26726
Pentru contracte de sponsorizare: 2021saveoursouls@gmail.com
Denis diagnostic
Citește și:
